きみきみのぼちぼちいこか~

ケアマネや骨盤からだ丸ごと調整、ご近所の寄り合い場「寄ってっ亭輪楽」開催中

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遊びに伺いました!

  26, 2011 00:19
ネットのつながりで「笑福会(わらふくかい)」という自主勉強会のサイトがあります。
ひっそりこっそり登録何ぞしておるわけです(・∀・)イイ
その笑福会の会員登録を通じて1通のメールをいただきました。

お名前と筋ジストロフィーという病気で在宅生活をされていて、
器官切開で呼吸器、寝たきりというメールをいただき
「家に遊びに来てください!」あり
一瞬ひるんだのは事実です(´ー`A;) アセアセ

私を見つけてご連絡してくださったのも、何かの縁です。
会いに来れる環境であれば、きっと
寄ってっ亭 輪楽 にだって来て下さるでしょう。
しかしご事情があってこれないのであればということで、
来て下さいとしか言いようがありませんよねっw

少しお待たせしてしまいましたが、日程を調整させてもらい、
伺わせてもらうことにしました
ドキドキですっ(・∀・。(-∀-。)ウン♪

「特定非営利活動法人 もみの木」の代表理事補佐 蔭山武史 さんに会いに行ってきました。

写真を載せてもよいかと尋ねます。
「いいよ」
一人がいい?二人がいい?と尋ねると
「どっちでも」
と返ってきましたwww

ではせっかくなので、美女と2ショットです。+.。ヽ(*>∀<*)ノ。.+。キャハッ
かげやまさん

あたしの目線がへんな方向にいってますねw
文字の入力は少し動かせる指でナースコールのようなボタンを押しながら
入力していきます。
顔の上には画面があり、ネット検索したりとパソコンで会話したりします。

蔭山さんは本も出版されてるんですよっw
難病 飛行
牧歌社 で検索してくださいねっ♪

実は恥ずかしいながら、
筋ジストロフィーという障害について
一般的なさらっとした内容は一応知っていましたが、
実際私の中でALS患者さんと混同していました。

ウキペディアから↓
ALS(筋委縮性側索後遺症)とは
筋ジストロフィーとは

見ていただければわかるほど、筋ジストロフィーに関する記述は
とても少ないことがわかります。

ALSは難病指定され、特定疾病にも記載されていますが、
筋ジストロフィーに関しては難病の指定がないということを蔭山さんの
お母さんから話を伺いました。

介護者家族は知らないことが多い。
知ったことによって進めたい活動がある。
患者さんのQOLについてもっともっと議論してほしい。
そう思ってNPO法人を立ち上げたそうです。

福祉と医療は閉鎖的です。
もちろんどの社会であっても閉鎖的ではあるのですが、
大きな違いは、「倫理」や「道徳」というものに公的支援と
資本主義というものが絡み合っているということです。

善悪なんて言葉で片付けられないのは事実です。

でも、
【誰の何を大事にする】かということを
おざなりにして、福祉や医療に携わるということは
いけないことのように感じます。
それを決めるのはあくまでも、患者さん本人ではないかと…。

普段はベッドで過ごされていますが、
ご家族と一緒に出かけたりされています。
蔭山さんご本人はめっちゃ明るいお方ですw

少しの時間でしたが、お話させてもらって、楽しくすごしました。
時間があっというに過ぎていき、
まだまだ私もいろいろ教えてほしいなと思ったので、
また遊びに行くことをお約束しました。

ご本人から「お前うるさいから、もう来るな(`-д-;)ゞ」
って言われたら行くの辞めることにしますww

4月14日には、
もみの木さんの講演会がフルーツフラワーパークにて
開催されますので、もう少し近くなったらご案内しまぁす♪
  •   26, 2011 00:19
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COMMENT 1

Sun
2015.11.29
15:14

もみの木  

hpもよろしくおねがいします^^

npo法人もみの木です
http://google48.webnode.jp/

2015/11/29 (Sun) 15:14 | EDIT | REPLY |   

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